Sunt unii copii ce par a fi ca oricare copii, isi doresc o viata normala: sa alerge, sa se joace, sa mearga la scoala, insa diferenta dintre ei si altii e o boala necrutatoare- amiotrofia spinala – boala care le-a furat in totalitate copilaria!
Aceasta boala grea a pus stapanire si pe noua prietena a lui PITICOT, o fetita tare dragalasa si cuminte. Se numeste Daria HAN, are aproape 3 anisori si locuieste intr-o localitate de langa Timisoara.
Daria, a venit pe aceasta lume in dar pentru parintii ei care o iubesc enorm de mult insa nu a putut sa le pastreze zambetul pe fata multa vreme...ea sufera de o boala care nu ii da voie sa isi foloseasca piciorusele, o boala neuromusculara care ii afecteaza muschii, lucru cauzat de nervii periferici care nu functioneaza normal.
Daria nu a fost dintotdeauna asa, ea s-a nascut normal, s-a dezvoltat ca un copil perfect. Abia la 8 luni parintii ei si-au dat seama ca nu are putere in picioruse, pasea doar daca era tinuta de mama sau tata. La varsta de 1 anisor a fost dusa la neurolog la Timisoara pentru consultatie, avand in vedere ca pana la 1 an nu statea singura nici macar in 4 labe.
Medicii i-au recomandat gimnastica medicala, dar cu toate acestea fetita nu progresa, ba mai mult nu mai avea putere nici sa stea in fund.
Medicii au avut impresia ca era vorba de o intarziere in dezvoltarea micutei Daria, insa la 2 ani, la Bucuresti in urma unor analize genetice se dovedeste ca Daria suferea de Amiotrofie spinala tip II.
Amiotrofia spinala, cunoscuta si ca SMA (din engleza, Spinal Muscular Atrophy), este o afectiune degenerativa care afecteaza coloana vertebrala si nervii, ducand la slabirea muschilor. Daria sufera de tipul II al acestei boli – nivel al bolii caracterizat ca fiind o forma intermediara a bolii.
Momentan, Daria parcurge sedinte de kinetoterapie, vojda, tehnica radianta, asist pe nervi etc. in sedinte zilnice. Pana in toamna anului 2008 aceste exercitii erau facute cu ajutorul unui specialist in domeniu, dar din cauza costurilor prea mari si din cauza distantei de Timisoara, mama Dariei a invatat sa o ajute sa practice aceste exercitii acasa.
Dupa sedinte indelungate de kinetoterapie, Daria poate sta in fund, poate misca manutele, insa piciorusele ii raman fara putere.
O zi din viata Dariei pare a fi o farama de rai, o pata de perfectiune in cotidian. Chiar daca este bolnava Daria rade, bate din palme, canta, coloreaza, sta in 4 labute etc.
Chiar si asa, din punct de vedere medical inca nu sunt sanse de vindecare 100%, nu exista tratament care sa asigure recuperarea totala in cazul acestei boli. Tratamentul ar trebui sa fie continuu prin gimnastica medicala, kinetoterapie, masaj etc. Pe langa gimnastica continua exista posibilitatea efectuarii unui implant cu celule STEM. Acest implant ar ajuta recuperarii micutei in timp, dar nu ar putea rezolva in totalitate problemele genetice. Tratamentul in strainatate cu celule STEM se ridica la suma de 30.000 Euro si poate fi efectuat atat in SUA cat si in China.
Asociatia PITICOT este alaturi de Daria in suferinta provocata de aceasta boala si face apel la bunatatea din fiecare din noi pentru a o ajuta sa mai faca un pas spre vindecare prin implantul cu celule STEM.
Haideti ca impreuna sa-i redam Dariei puterea sa fuga spre bratele mamei sale care nu a avut inca sansa sa o vada fugind...impreuna putem darui putere picioruselor micutei fetite, iar in timp Dumnezeu se va ocupa de gasirea unui remediu permanent. Pentru ca suntem oameni, iar din noi se nasc tot oameni, haideti sa ii avem sanatosi alaturi de noi!
Donatiile se pot face in lei in contul Asociatiatiei PITICOT deschise la Banca Transilvania, Oradea :
RO82BTRL00501205I98626XX – Cont in Lei
RO57BTRL00504205i98626xx– Cont in Euro
cu mentiunea pe OP – pentru cazul Daria HAN
Cei interesati pot contacta Asociatia PITICOT:
Iulia Vesa: 0728.974.878 donatii@piticot.org
Alina Blaga: 0728.270.875 alina@piticot.org
Ioana Lechintan: 0728.270.874 ioana@piticot.org
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu